La narcolepsie, quand le sommeil attaque en plein jour

« Narco » : aux cinéphiles, ce terme évoque la série américaine Netflix qui raconte la guerre sanglante des cartels de drogue en Colombie, Narcos. Les plus francophones penseront à la comédie française du début des années 2000, Narco, dans laquelle Guillaume Canet incarne un narcoleptique qui se rêve en super-héros invincible. De fait, ce terme du grec ancien signifie « endormissement, engourdissement ». Mais plus qu’un trouble, la narcolepsie est en réalité une maladie chronique – fort heureusement rare car incurable – qui affecte le sommeil. Elle touche 30 000 personnes en France [1] et peut apparaître dès l’enfance jusqu’à la cinquantaine, avec un pic principal autour de 15 ans et un pic secondaire vers 36 ans.

Comme toutes les maladies rares, la narcolepsie serait sous-diagnostiquée selon les spécialistes du sommeil, malgré des symptômes parlants. Elle se caractérise par un sommeil nocturne de durée normale mais de qualité médiocre, non récupérateur. Les sujets doivent faire face à une somnolence excessive de jour, voire à des endormissements irrépressibles, appelés hypersomnie. Spectaculaires, ces accès d’endormissement surviennent sans prévenir, à tout moment, y compris quand le sujet est en pleine activité. C’est pourquoi on parle d’attaques narcoleptiques. Il arrive que le sujet souffre aussi d’hallucinations, au réveil ou à l’endormissement, et de paralysie de quelques secondes à quelques minutes. Enfin, 70 % des personnes narcoleptiques souffrent de cataplexie – une chute brutale du tonus musculaire – pendant plusieurs minutes, avec incapacité de bouger ou de parler, ce qui explique que la maladie ait été longtemps confondue avec l’épilepsie. Cet effondrement physique total est provoqué par une émotion forte, comme la peur, la colère ou… un simple fou rire.

Si ce type de réaction peut prêter à sourire tant il paraît irréel, il n’est pas difficile de se figurer le danger de ces épisodes d’hypersomnie et de cataplexie pour le sujet qui en souffre et pour les autres. Le risque d’accidents, de chutes et de blessures est maximal. La maladie représente aussi un vrai handicap dans la vie de tous les jours, les études et l’activité professionnelle puisqu’elle engendre d’immenses difficultés de concentration et d’apprentissage.

Pour l’heure, le traitement médicamenteux n’agit que sur les symptômes. Il consiste principalement à faire dormir profondément les patients la nuit avec des anesthésiques, et à les maintenir en état de veille la journée, avec des amphétamines. Il leur est aussi conseillé de faire de petites siestes tous les jours à la même heure et d’éviter les sensations fortes – même les fous rires. Pas très drôle…

Battant en brèche les causes psychologiques un temps évoquées, la recherche vient de mettre en évidence un dysfonctionnement neurologique, à savoir une production insuffisante d'orexine, neurotransmetteur sécrété par l'hypothalamus. Grâce à cette découverte que l’on doit au Dr Emmanuel Mignot, de l’Université de Stanford, des traitements révolutionnaires sont en cours de développement. Administré dans le cadre d’essai thérapeutique, un médicament mimant l’orexine présente des résultats prometteurs. Non, amis narcoleptiques, vous n’hallucinez pas ! Vous pouvez rêver à un avenir meilleur.